Wednesday, January 19, 2011

Saoirse

Sibhse a lean an scéal seo faoi Saoirse Heffernan, cailín beag, cúig bliana d’aois, a rinneadh fáthmheas uirthi ag tús na bliana seo caite, an drochscéal faighte ag a muintir, Tony agus Mary, gurb é Batten’s Disease a bhí á déanamh tinn, beidh a fhios agaibh, seans, go bhfuair Saoirse bás arú inné. Suaimhneas síoraí dá hanam óg álainn.

Cuireadh tús leis an Saoirse Foundation le go mbeadh eolas ar fáil, in Éirinn, dóibh siúd atá ag dul i ngleic leis an ngalar, é mar aidhm ag an bhforas  ‘…do what we have to do to try and save those presently affected and find a cure for future generations…’

I Mí an Mhárta, anuraidh, fuair Tony agus Mary amach go bhfuil an galar céanna ar a n-aonmhac, Liam, agus, ón méid a léigh mé ón suíomh, Bee for Battens, tá iníon le hAlan agus Shauna Bates as Doire, Rhiannon, teagmhaithe leis an ngalar, chomh maith.

Anois, tá a fhios agam nach bhfuil mórán airgid le spáráil ag daoine na laethanta seo, a léitheoirí, ach, le bhur dtoil, caithigí súil ar an leathanach seo, agus mura bhfuil tú in ann síntiús airgid a thabhairt, b’fhéidir go bhfuil cartús dúigh folamh agat, nó go bhfuil fón póca díomhaoin caite i ndrár agat, nó go bhfuil bronntanas eile agat a d’fhéadfá a chur chucu, le go mbeidh muidne, freisin, ag déanamh iarrachta ‘to try and save those presently affected and find a cure for future generations…

Agus, mura miste libh, scaipigí an scéal. Le bhur dtoil.

6 comments:

Néidí said...

Scéal an bhrónach. Ar dheis Dé go raibh a hanam

ormondo said...

Ní raibh a fhios agam gurbh ann gon ghalar uafásach sin.

Ar dheis Dé go raibh a hanam.

SeanO said...

Batten’s Disease: 'do what we have to do to try and save those presently affected and find a cure for future generations…’

Breá mar mhana é, ach caithimis súil ar feadh nóiméid ar fíricí an scéil. Is galar géiniteach é Batten’s Disease. Ionann sin is a rá gurb in DNA na dtuismitheoirí atá an fabht. Níl ach an t-aon slí amháin chun an galar a láimhseáil, agus sé sin é a sheachaint. Conas a dhéanfaí sin? Caitheann daoine a bhfuil an fabht ina DNA gan leanbh a ghineadh. Trom mar ualach é, ach níos éadroma, measaim, ná bliain agus breis a chaitheamh ag faire ar leanbh agus é ag fáil báis. Dála an scéil, tá slí ann chun cinneadh a dhéanamh an bhfuil nó nach bhfuil an fabht sin sa DNA.

Mise Áine said...

@ 'Níl ach an t-aon slí amháin chun an galar a láimhseáil, agus sé sin é a sheachaint.'

Maith dom mo cheist, a SheáinO, más rud go bhfuil sí seafóideach mar cheist - nílim ar an eolas faoi nithe géiniteacha mar atá tú féin, a chara - ach an é nach mbeidh bealach ann, go brách, smacht a chur ar ghéin fhabhtach i DNA tuismitheoir?

' 'Dála an scéil, tá slí ann chun cinneadh a dhéanamh an bhfuil nó nach bhfuil an fabht sin sa DNA'

An é comhairliú géiniteach atá i gceist agat?

SeanO said...

A Áine, a chara:

Dar liomsa, tá sé i bhfad níos deacra ‘ceist sheafóideach’ a chumadh ná ‘ceist neamhsheafoideach’. I réimse na bhféidearthachtaí a fheicim amach romham agus mé ag dearcadh trí shúile mo shamhlaíochta, d’fhéadfaí tabhairt faoi mar seo leanas: uibheacha na máthar agus speirm an athar a meascadh sa saotharlann agus cúpla céad de na huibheacha toirchithe a iniúchadh féachaint an bhfuil ceann ar bith daoibh nach bhfuil an sóchán (mutation) ann. Má thagtar ar a leithéid, ligtear dó iolrú agus tráth a mbíonn cúpla scór cillín ann, trasphlandaítear i mbroinn na máthar é. Tá gach céim dá bhfuil san oideas seo indéanta faoi láthair, más go teoiriciúil féin í, ach chaithfí an t-uafás taighde agus ama agus maoine a chaitheamh leis an bhfadhb a scaoileadh. Cionn is nach bhfuil an galar forleathan (is galar annamh ar fad é) beag an tsuim a bheadh ann tabhairt faoin tionscadal seo.

(Agus mé ag tagairt do ‘Tionscadal’, an bhfuil an leabhar le Tomás Mac Síomóin ‘An Tionscadal’ léite agat? Leabhar iontach suimiúil ceist-spreagthach é. Seo scríbhneoir Gaeilge a bhfuil sár-thuiscint aige ar an Eolaíocht, an Bhitheolaíocht agus an Pholaitíocht.)

An cheist eile sin agat, ní hé sin a bhí i gceist agam, ach cinneadh a dhéanamh ag leibhéal an DNA cé acu an bhfuil nó nach bhfuil an sóchán sin á iompar ag na tuistí.

Breá liom gur thug tú an uain dom breis bheag a chur le mo bhlagmhír.

Mise Áine said...

@ 'cinneadh a dhéanamh ag leibhéal an DNA cé acu an bhfuil nó nach bhfuil an sóchán sin á iompar ag na tuistí.'

Rud a bheadh ródhéanach, is dócha, don té nach raibh ar an eolas faoin ngalar, agus an páiste/na páistí acu cheana féin, gan a fhios acu fiú go raibh an ghéin fhabhtach sin acu.

@ 'Cionn is nach bhfuil an galar forleathan (is galar annamh ar fad é) beag an tsuim a bheadh ann tabhairt faoin tionscadal seo.'

Nach mór an trua é sin. Ar a laghad tá na daoine atá i mbun an tsuímh, Bee for Battens, ag cur daoine ar an eolas faoin ngalar, agus ag cur tuismitheoirí in aithne dá chéile - tacaíocht atá iontach tábhachtach nuair a thagann galar annamh mar é aniar aduaidh ar theaghlach.

Go raibh maith agat as an eolas sa bhreis sin uait, a SheáinO. Táim ag foghlaim liom.

Níl an leabhar sin, An Tionscadal, léite agam, ach tiocfaidh mé air, agus ceannóidh mé é, gan dabht.